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Alpha-B Crystallin-abhängige spät beginnende Myopathie

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7.2301626205444345 51.49196529933168 Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5092420
0234 5092414
Website
Email

Ambulanz für neurogenetisch neurodegenerative Erkrankungen / Chorea Huntington
Neuromuskuläre Ambulanz
Spezialsprechstunde für Bewegungsstörungen
Spezialsprechstunde für Ataxien
MS / Neuroimmunologische Ambulanz
HSP Sprechstunde

Neuromyelitis optica spectrum disorder
Rare parkinsonian disorder
Classic stiff person syndrome
Rare ataxia
Guillain-Barré syndrome
Hereditary spastic paraplegia
Barth syndrome
Huntington disease
NMDA receptor encephalitis
Acute transverse myelitis with anti-MOG antibodies
Myasthenia gravis

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter

Neuromuscular disease

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Botulism
Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Rhabdomyosarcoma
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Dermatomyositis
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Limb-girdle muscular dystrophy
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Juvenile myasthenia gravis
Guillain-Barré syndrome

7.836361706322352 48.004885893587975 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043520
Website
Email

Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche
Muskelsprechstunde für Erwachsene

Proximal spinal muscular atrophy
Becker muscular dystrophy
Emery-Dreifuss muscular dystrophy
Distal hereditary motor neuropathy type 1
Autosomal dominant slowed nerve conduction velocity
Bulbospinal muscular atrophy
Motor neuron disease
Charcot-Marie-Tooth disease-deafness-intellectual disability syndrome
Amyotrophic lateral sclerosis
Distal myopathy
Duchenne muscular dystrophy
Muscular dystrophy
Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 1
Limb-girdle muscular dystrophy
Microcephaly-complex motor and sensory axonal neuropathy syndrome

11.550049463982008 48.15303425 Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar

Lazarettstr. 36
80636 München

089 12183005
Website
Email

Familial long QT syndrome
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Dilated cardiomyopathy
Ebstein malformation of the tricuspid valve
Loeys-Dietz syndrome
Marfan syndrome
Brugada syndrome

12.088158130645754 48.998127457035736 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsstraße 84
93053 Regensburg

0941 9413003
0941 9413015
Website
Email

Integriertes Myasthenie Zentrum

Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Myasthenia gravis

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Neurologische Rehabilitation am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm

Central core disease
Isaacs syndrome
Morvan syndrome

9.9587906 49.8097458 Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg

0931 20146301
0931 201646457
Website
Email

Long-QT-Syndrom, kongenitales
Vorhofflimmern, familiäres
Aortenaneurysma, abdominales, familiäre Form
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Seltene Kardiomyopathie
Gaucher-Krankheit Typ 3
Noonan-Syndrom
Leber-Optikusneuropathie, hereditäre
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Marfan-Syndrom
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Friedreich-Ataxie
Barth-Syndrom
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte

1

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular junction disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Motor neuron disease
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Neuromuscular disease
Muscular channelopathy
Finnish upper limb-onset distal myopathy

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 8

7.2301626205444345 51.49196529933168 Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5092420
0234 5092414
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Ambulanz für neurogenetisch neurodegenerative Erkrankungen / Chorea Huntington
Neuromuskuläre Ambulanz
Spezialsprechstunde für Bewegungsstörungen
Spezialsprechstunde für Ataxien
MS / Neuroimmunologische Ambulanz
HSP Sprechstunde

Neuromyelitis optica spectrum disorder
Rare parkinsonian disorder
Classic stiff person syndrome
Rare ataxia
Guillain-Barré syndrome
Hereditary spastic paraplegia
Barth syndrome
Huntington disease
NMDA receptor encephalitis
Acute transverse myelitis with anti-MOG antibodies
Myasthenia gravis

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
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Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter

Neuromuscular disease

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
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Botulism
Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Rhabdomyosarcoma
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Dermatomyositis
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Limb-girdle muscular dystrophy
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Juvenile myasthenia gravis
Guillain-Barré syndrome

7.836361706322352 48.004885893587975 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043520
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Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche
Muskelsprechstunde für Erwachsene

Proximal spinal muscular atrophy
Becker muscular dystrophy
Emery-Dreifuss muscular dystrophy
Distal hereditary motor neuropathy type 1
Autosomal dominant slowed nerve conduction velocity
Bulbospinal muscular atrophy
Motor neuron disease
Charcot-Marie-Tooth disease-deafness-intellectual disability syndrome
Amyotrophic lateral sclerosis
Distal myopathy
Duchenne muscular dystrophy
Muscular dystrophy
Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 1
Limb-girdle muscular dystrophy
Microcephaly-complex motor and sensory axonal neuropathy syndrome

11.550049463982008 48.15303425 Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar

Lazarettstr. 36
80636 München

089 12183005
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Familial long QT syndrome
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Dilated cardiomyopathy
Ebstein malformation of the tricuspid valve
Loeys-Dietz syndrome
Marfan syndrome
Brugada syndrome

12.088158130645754 48.998127457035736 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsstraße 84
93053 Regensburg

0941 9413003
0941 9413015
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Integriertes Myasthenie Zentrum

Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Myasthenia gravis

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
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Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Neurologische Rehabilitation am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm

Central core disease
Isaacs syndrome
Morvan syndrome

9.9587906 49.8097458 Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg

0931 20146301
0931 201646457
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Long-QT-Syndrom, kongenitales
Vorhofflimmern, familiäres
Aortenaneurysma, abdominales, familiäre Form
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Seltene Kardiomyopathie
Gaucher-Krankheit Typ 3
Noonan-Syndrom
Leber-Optikusneuropathie, hereditäre
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Marfan-Syndrom
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Friedreich-Ataxie
Barth-Syndrom
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte

1

Supportgroups 1

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Page Web
Email

Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular junction disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Motor neuron disease
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Neuromuscular disease
Muscular channelopathy
Finnish upper limb-onset distal myopathy

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